32 résultats pour «Maladies orphelines»

Accès libre Les défis de l’accès aux médicaments pour les maladies rares

Avec Gail Ouelette, présidente et directrice générale du Regroupement québécois des maladies orphelines.

Aux Quotidiens Forum sur les maladies rares

Avec Gail Ouelette, présidente et directrice générale du Regroupement québécois des maladies orphelines.

Accès libre Création d’un Centre d’excellence en recherche sur les maladies orphelines

Avec Nicolas Pilon, directeur du CERMO-FC et Gaïl Ouellet, directrice générale du Regroupement québécois des maladies orphelines.

Accès libre La stratégie québécoises sur les maladies rares

Avec  Rosemary Tiklé, membre du C.A. du Regroupement québécois sur les maladies orphelines.

Accès libre Une nouvelle brochure pour mieux comprendre la dystrophie myotonique

Avec Cynthia Gagnon, directrice scientifique du Groupe de recherche interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires, basé à la clinique des maladies neuromusculaires du CIUSSS du Saguenay-Lac-Saint-Jean.

Non classé Journée internationale des maladies rares

Avec Gail Ouellette, présidente et directrice générale du Regroupement québécois des maladies orphelines.

Accès libre Des avancées dans le recherche sur le Syndrome CHARGE

Avec Nicolas Pilon, professeur au Département des sciences biologiques et titulaire de la Chaire de recherche UQAM sur les maladies génétiques rares.

Accès libre Refus de rembourser un médicament pour le traitement d’une maladie orpheline

Avec Yan Défossés, papa de Liam, 5 ans, atteint d’amyotrophie spinale de type 1.

Non classé Le film «Et les mistrals gagnants», sur les enfants gravement malades

Avec Gail Ouellette , directrice générale du Regroupement québécois des maladies orphelines.

M l'été La course des Millepattes, pour soutenir Abigaël et les autres

Avec Steve Walker, fondateur du Fonds des Millepattes et père d’Abigaël.

M l'été La conférence nationale pour les familles de la société MPS 2017

Avec Gail Ouellet, présidente et directrice générale du Regroupement québécois des maladies orphelines.

C’est bon pour la santé Vivre avec la myosite à inclusion

Avec Martin Jarry, ancien policier et entraîneur de hockey qui vit avec la myosite à inclusion.

Accès libre Un plan d’action sur les maladies orphelines réclamé

Avec Gail Ouelette, présidente de Regroupement québécois des maladies orphelines.

Portrait de famille Voyage en famille et don d’un rein

Avec Jolène Gauthier, mére de Maëlie, 14 ans, qui est née avec un cloaque qui affecte ses intestins, ses reins et son système reproducteur. Jolène a donné un rein à Maële.

C’est bon pour la santé L’encéphalomyélite myalgique ou le syndrome de la fatigue chronique

Avec Claudine Prud’homme, vétérinaire qui vit avec cette maladie.

Non classé Campagne pour le remboursement du Vimizim

Avec Lucie Boudreault présidente de la Communauté Morquio du Québec.

Portrait de famille La vie de famille avec Alphée des étoiles

Avec Hugo Latulippe, cinéaste et producteur. Hugo est le père de Colin 14 ans et d’Alphée, 12 ans, qui vit avec le syndrome Smith-Lemli-Opitz. 

Portrait de famille Sensibiliser et recueillir des fonds: la mise sur pied d’une fondation

Avec Pierre Lavoie, cofondateur du Grand défi Pierre Lavoie.

Portrait de famille Dystrophie musculaire: qu’est-ce c’est et où en est la recherche?

Avec Jacques P. Tremblay, chercheur en neurosciences au Centre Hospitalier de l’Université Laval.

Portrait de famille Élever un enfant qui vit avec une maladie rare

Avec Marie-Catherine Du Berger, mère d’Anakin, qui vit avec la dystrophie musculaire de Duchenne.

Non classé Bilan de la première édition du Salon des maladies orphelines.

Avec Gail Ouellette, directrice du  Regroupement québécois des maladies orphelines.

Portrait de famille Le parcours de Valérie Larouche

Avec Valérie Larouche, maman de Camille, 12 ans et directrice générale de l’organisme Mères Avec Pouvoir.

C’est bon pour la santé Le premier salon des maladies orphelines

Avec Gail Ouellette, présidente directrice générale du Regroupement québécois des maladies orphelines.

Non classé Le premier Salon des maladies orphelines

Avec Gail Ouellette,  directrice générale du Regroupement québécois des maladies orphelines.

Portrait de famille La force des médias sociaux pour créer des réseaux de parents

Avec  Cathy Bazinet, journaliste, communicatrice, fondatrice et éditrice du site e-santé communication.

Portrait de famille Comprendre et traiter le syndrome d’X fragile

Avec Dr François Corbin, médecin-biochimiste et chercheur clinicien à l’Université de Sherbrooke et au Centre de recherche du CHUS. Directeur de la première clinique de référence sur le syndrome du X…

Portrait de famille Syndrome de l’X fragile et vie familiale

Avec Frédéric Bruneau et Geneviève Côté, parents d’Arthur, 8 ans et d’Alice, 6 ans. Arthur vit avec le syndrome d’X fragile.

Portrait de famille Démystifier la neurofibromatose

Avec Dr Sébastien Perreault, neurologue pédiatre et chercheur au CHU Sainte-Justine.

Portrait de famille Famille: composer avec la neurofibromatose

Avec Sophie Boisvert, maman d’Arielle, 11 ans, qui vit avec la neurofibromatose.

Portrait de famille La vie de famille avec deux enfants handicapés

Le portrait de famille d’Anouk Lanouette-Turgeon, maman d’un jeune garçon qui vit avec la trisomie 21 et d’une fillette née avec de multiples handicaps.

C’est bon pour la santé Le trouble génétique angio-oedème héréditaire

Avec Dr Jacques Hébert, immunologue-allergologue. 

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