À l’occasion du Mois des maladies orphelines, découvrez le Portrait de famille de Frédéric Bruneau et Geneviève Côté, parents d’Arthur, 8 ans et d’Alice, 6 ans. Arthur vit avec le syndrome d’X fragile.

On se demande tout d’abord comment comprendre et traiter le syndrome d’X fragile, en compagnie du Dr François Corbin (Université de Sherbrooke/CHUS), directeur de la première clinique de référence sur le syndrome du X fragile. Jean-François Pichette, ergothérapeute spécialisé en pédiatrie et président de la Clinique de Réadaptation Hippo-Action, nous parle des troubles d’intégration sensorielle.

Avec Cathy Bazinet, journaliste, communicatrice, fondatrice et éditrice du site e-santé communication, on discute de la force et l’utilité des médias sociaux pour créer des réseaux de parents et de familles touchés par les maladies rares. Enfin, on découvre Espace Oiriri et ses ateliers créatifs intergénérationnels avec Sarah Dell’Ava. 

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X fragile Québec
Le regroupement québécois des maladies orphelines
Clinique de Réadaptation Hippo-Action
e-santé communication
Espace Oiriri

Crédit photo: Yvan Dublet, Le Soleil, dans le cadre d’un article de Mylène Moisan. 

Les segments de l'émission

Syndrome de l'X fragile et vie familiale

Avec Frédéric Bruneau et Geneviève Côté, parents d’Arthur, 8 ans et d’Alice, 6 ans. Arthur vit avec le syndrome d’X fragile. — 

Comprendre et traiter le syndrome d’X fragile

Avec Dr François Corbin, médecin-biochimiste et chercheur clinicien à l’Université de Sherbrooke et au Centre de recherche du CHUS. Directeur de la première clinique de référence sur le syndrome du X fragile. — 

Les troubles d’intégration sensorielle

Avec Jean-François Pichette, ergothérapeute spécialisé en pédiatrie et président de la Clinique de Réadaptation Hippo-Action. — 

La force des médias sociaux pour créer des réseaux de parents

Avec  Cathy Bazinet, journaliste, communicatrice, fondatrice et éditrice du site e-santé communication. — 

Des ateliers créatifs intergénérationnels

Avec Sarah Dell'Ava, chorégraphe, danseuse et enseignante. — 

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