Résultats de recherche
35 résultats pour «Maladies orphelines»
Sans Détour L’errance diagnostique
Johanne Bélanger, future conférencière dans le cadre du Mois de sensibilisation aux maladies orphelines.
Aux Quotidiens Le Mois de Zébrier 2022 se penche cette année sur la réalité des « sans diagnostic »
Gail Ouellette, présidente et directrice scientifique du Regroupement québécois des maladies orphelines
Sans Détour Démystifier le syndrome du X fragile
Avec Dr François Corbin, médecin-chercheur au Centre de Recherche du CHUS et professeur titulaire à la Faculté de Médecine et des Sciences de la Santé de l’Université de Sherbrooke.
Sans Détour Les défis de l’accès aux médicaments pour les maladies rares
Avec Gail Ouelette, présidente et directrice générale du Regroupement québécois des maladies orphelines.
Aux Quotidiens Forum sur les maladies rares
Avec Gail Ouelette, présidente et directrice générale du Regroupement québécois des maladies orphelines.
Sans Détour Création d’un Centre d’excellence en recherche sur les maladies orphelines
Avec Nicolas Pilon, directeur du CERMO-FC et Gaïl Ouellet, directrice générale du Regroupement québécois des maladies orphelines.
Sans Détour La stratégie québécoises sur les maladies rares
Avec Rosemary Tiklé, membre du C.A. du Regroupement québécois sur les maladies orphelines.
Sans Détour Une nouvelle brochure pour mieux comprendre la dystrophie myotonique
Avec Cynthia Gagnon, directrice scientifique du Groupe de recherche interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires, basé à la clinique des maladies neuromusculaires du CIUSSS du Saguenay-Lac-Saint-Jean.
Non classé Journée internationale des maladies rares
Avec Gail Ouellette, présidente et directrice générale du Regroupement québécois des maladies orphelines.
Sans Détour Des avancées dans le recherche sur le Syndrome CHARGE
Avec Nicolas Pilon, professeur au Département des sciences biologiques et titulaire de la Chaire de recherche UQAM sur les maladies génétiques rares.
Sans Détour Refus de rembourser un médicament pour le traitement d’une maladie orpheline
Avec Yan Défossés, papa de Liam, 5 ans, atteint d’amyotrophie spinale de type 1.
M la vie (archives) Faire la lumière sur la lumière sur la Maladie de Ménière
Avec Diane Gagnon et Nancy Porter.
Non classé Le film «Et les mistrals gagnants», sur les enfants gravement malades
Avec Gail Ouellette , directrice générale du Regroupement québécois des maladies orphelines.
M l'été La course des Millepattes, pour soutenir Abigaël et les autres
Avec Steve Walker, fondateur du Fonds des Millepattes et père d’Abigaël.
M l'été La conférence nationale pour les familles de la société MPS 2017
Avec Gail Ouellet, présidente et directrice générale du Regroupement québécois des maladies orphelines.
C’est bon pour la santé (archives) Vivre avec la myosite à inclusion
Avec Martin Jarry, ancien policier et entraîneur de hockey qui vit avec la myosite à inclusion.
Sans Détour Un plan d’action sur les maladies orphelines réclamé
Avec Gail Ouelette, présidente de Regroupement québécois des maladies orphelines.
Portrait de famille (archives) Voyage en famille et don d’un rein
Avec Jolène Gauthier, mére de Maëlie, 14 ans, qui est née avec un cloaque qui affecte ses intestins, ses reins et son système reproducteur. Jolène a donné un rein à Maële.
C’est bon pour la santé (archives) L’encéphalomyélite myalgique ou le syndrome de la fatigue chronique
Avec Claudine Prud’homme, vétérinaire qui vit avec cette maladie.
Non classé Campagne pour le remboursement du Vimizim
Avec Lucie Boudreault présidente de la Communauté Morquio du Québec.
Portrait de famille (archives) La vie de famille avec Alphée des étoiles
Avec Hugo Latulippe, cinéaste et producteur. Hugo est le père de Colin 14 ans et d’Alphée, 12 ans, qui vit avec le syndrome Smith-Lemli-Opitz.
Portrait de famille (archives) Sensibiliser et recueillir des fonds: la mise sur pied d’une fondation
Avec Pierre Lavoie, cofondateur du Grand défi Pierre Lavoie.
Portrait de famille (archives) Dystrophie musculaire: qu’est-ce c’est et où en est la recherche?
Avec Jacques P. Tremblay, chercheur en neurosciences au Centre Hospitalier de l’Université Laval.
Portrait de famille (archives) Élever un enfant qui vit avec une maladie rare
Avec Marie-Catherine Du Berger, mère d’Anakin, qui vit avec la dystrophie musculaire de Duchenne.
Non classé Bilan de la première édition du Salon des maladies orphelines.
Avec Gail Ouellette, directrice du Regroupement québécois des maladies orphelines.
Portrait de famille (archives) Le parcours de Valérie Larouche
Avec Valérie Larouche, maman de Camille, 12 ans et directrice générale de l’organisme Mères Avec Pouvoir.
C’est bon pour la santé (archives) Le premier salon des maladies orphelines
Avec Gail Ouellette, présidente directrice générale du Regroupement québécois des maladies orphelines.
Non classé Le premier Salon des maladies orphelines
Avec Gail Ouellette, directrice générale du Regroupement québécois des maladies orphelines.
Portrait de famille (archives) La force des médias sociaux pour créer des réseaux de parents
Avec Cathy Bazinet, journaliste, communicatrice, fondatrice et éditrice du site e-santé communication.
Portrait de famille (archives) Comprendre et traiter le syndrome d’X fragile
Avec Dr François Corbin, médecin-biochimiste et chercheur clinicien à l’Université de Sherbrooke et au Centre de recherche du CHUS. Directeur de la première clinique de référence sur le syndrome du X…
Portrait de famille (archives) Syndrome de l’X fragile et vie familiale
Avec Frédéric Bruneau et Geneviève Côté, parents d’Arthur, 8 ans et d’Alice, 6 ans. Arthur vit avec le syndrome d’X fragile.
Portrait de famille (archives) Démystifier la neurofibromatose
Avec Dr Sébastien Perreault, neurologue pédiatre et chercheur au CHU Sainte-Justine.
Portrait de famille (archives) Famille: composer avec la neurofibromatose
Avec Sophie Boisvert, maman d’Arielle, 11 ans, qui vit avec la neurofibromatose.
Portrait de famille (archives) La vie de famille avec deux enfants handicapés
Le portrait de famille d’Anouk Lanouette-Turgeon, maman d’un jeune garçon qui vit avec la trisomie 21 et d’une fillette née avec de multiples handicaps.
C’est bon pour la santé (archives) Le trouble génétique angio-oedème héréditaire
Avec Dr Jacques Hébert, immunologue-allergologue.
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