Rares: La loterie génétique
Kéven Breton vit avec une maladie rare qui touche environ une personne sur 100 000. Chance ou malchance? L’animateur est fasciné par cette idée de loterie génétique et s’intéresse à ce que ça représente d’être une rareté dans le patrimoine génétique de l’humanité. Il réalise des rencontres bouleversantes avec des personnes qui vivent avec différentes maladies rares et interroge des spécialistes sur les causes et les conséquences d’un tel diagnostic.
Un balado original de Radio-Canada.
Équipe
Animation : Kéven Breton
Réalisation : Marie-Hélène Frenette-Assad
Musique originale : Marie-Hélène Frenette-Assad
Mixage sonore : Frédéric Grenon
Recherche : Annie Verret
Production : Radio-Canada OHdio
Remerciement : Élisée Naud pour la composition originale. Extrait entendu dans l’épisode L’errance diagnostique
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Derniers épisodes
Rares: La loterie génétique Financement et avenir
La recherche liée aux maladies rares – qui sont mal comprises et peu communes – reçoit moins de financement que celle visant à guérir d'autres maladies plus répandues, mais parfois plus anodines, comme la calvitie. Quel est l'intérêt d'investir des sommes gigantesques pour éradiquer une maladie qui ne touche qu'un infime pourcentage de l'humanité? Kéven Breton explore des pistes de solution.
ÉcouterFinancement et avenir Rares: La loterie génétique Les communautés autochtones
Les territoires autochtones répartis à travers le Québec sont tristement connus pour être des foyers de maladies rares. On note une prévalence élevée de deux maladies infantiles, la leucoencéphalopathie et l'encéphalite crie, dont les noms autochtones pourraient être traduits par « maladie infantile ». La maladie de Huntington, qui se traduit par une dégénérescence neurologique, se manifeste également plus souvent dans les communautés autochtones. Ne pouvant être guéries, ce sont des maladies foudroyantes.
ÉcouterLes communautés autochtones Rares: La loterie génétique Le Saguenay
La région du Saguenay–Lac-Saint-Jean est connue mondialement pour sa haute prévalence de certaines maladies génétiques. Ce fait alimente toutefois de nombreux mythes. Par exemple, il est faux d'affirmer qu'il y a plus de consanguinité au Saguenay qu'ailleurs au Québec. La prévalence des maladies rares dans la région s'explique plutôt par l'effet fondateur, soit un phénomène migratoire.
ÉcouterLe Saguenay Rares: La loterie génétique L’errance diagnostique
La maladie de Kéven Breton a été diagnostiquée assez rapidement. Dès sa naissance, ses traits physiques laissaient peu de doute sur sa condition. Pour d'autres personnes, obtenir un diagnostic peut être très long. Gail Ouellet, fondatrice du Regroupement québécois des maladies orphelines, indique qu'il faut attendre en moyenne entre 7 et 8 ans avant d'obtenir le diagnostic d'une maladie rare. Et celui-ci n'arrive parfois jamais.
ÉcouterL’errance diagnostiqueToutes nos émissions
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- Rares: La loterie génétique 6
- Regards sur l'itinérance 14
- Sans Détour 1310
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- Une famille aux quatre coins du monde 5
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