Rares: La loterie génétique
Kéven Breton vit avec une maladie rare qui touche environ une personne sur 100 000. Chance ou malchance? L’animateur est fasciné par cette idée de loterie génétique et s’intéresse à ce que ça représente d’être une rareté dans le patrimoine génétique de l’humanité. Il réalise des rencontres bouleversantes avec des personnes qui vivent avec différentes maladies rares et interroge des spécialistes sur les causes et les conséquences d’un tel diagnostic.
Un balado original de Radio-Canada.
Équipe
Animation : Kéven Breton
Réalisation : Marie-Hélène Frenette-Assad
Musique originale : Marie-Hélène Frenette-Assad
Mixage sonore : Frédéric Grenon
Recherche : Annie Verret
Production : Radio-Canada OHdio
Remerciement : Élisée Naud pour la composition originale. Extrait entendu dans l’épisode L’errance diagnostique
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Rares: La loterie génétique La mort
Les maladies dégénératives et mortelles sont malheureusement trop nombreuses parmi les affections rares. Ç'a été un véritable choc pour Kéven Breton d'apprendre le décès de l'un de ses amis proches, Benoît, qui était atteint du syndrome d'Ehlers-Danlos. En compagnie d'Ariane, la sœur de Benoît, l'animateur se rappelle les nombreuses malchances, mais surtout les qualités de son ami mort subitement.
ÉcouterLa mort Rares: La loterie génétique La vie
Kéven Breton se demande si une personne qui vit avec une maladie rare va nécessairement la transmettre à ses enfants. La réponse courte est non, une foule de considérations génétiques et héréditaires entrent en ligne de compte. Jonathan Poulin, qui vit avec le nanisme diastrophique, témoigne de sa réalité de père d'une fille non handicapée. De toute façon, est-ce mal de vouloir mettre au monde une personne avec un handicap?
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