L’insolence du quotidien / Rares : la loterie génétique
L’insolence du quotidien
Certaines personnes espèrent gravir le Kilimandjaro… d’autres veulent juste monter les escaliers de leur tour à condos! Pour les gens en situation de handicap, le plus simple détail peut être d’une réelle insolence. William Bernaquez, humoriste, le sait bien. À l’âge de 12 ans, il s’est fait amputer une jambe à la suite d’un cancer. Depuis, lui et le quotidien sont en froid! Il présente ici des numéros d’humour et parle avec des personnes en situation de handicap des défis qu’elles vivent.
Rares : la loterie génétique
Kéven Breton vit avec une maladie rare qui touche environ une personne sur 100 000. Chance ou malchance? L’animateur est fasciné par cette idée de loterie génétique et s’intéresse à ce que ça représente d’être une rareté dans le patrimoine génétique de l’humanité. Il réalise des rencontres bouleversantes avec des personnes qui vivent avec différentes maladies rares et interroge des spécialistes sur les causes et les conséquences d’un tel diagnostic.
Des balados originaux de Radio-Canada.
Horaire
Diffusion: Lundi 14h00 et Lundi 20h00
Rediffusion: Mardi 2h00 et Mardi 17h00
Équipe
L’insolence du quotidien :
Animation : William Bernaquez
Réalisation : Mathieu Charlebois
Recherche : Christiane Campagna
Scénario : William Bernaquez et Samuel Lamarche
Rares : la loterie génétique
Animation : Kéven Breton
Réalisation : Marie-Hélène Frenette-Assad
Musique originale : Marie-Hélène Frenette-Assad
Mixage sonore : Frédéric Grenon
Recherche : Annie Verret
Remerciement : Élisée Naud pour la composition originale.
Production : Radio-Canada OHdio
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Derniers épisodes
L'insolence du quotidien / Rares : la loterie génétique Financement et avenir
La recherche liée aux maladies rares – qui sont mal comprises et peu communes – reçoit moins de financement que celle visant à guérir d'autres maladies plus répandues, mais parfois plus anodines, comme la calvitie. Quel est l'intérêt d'investir des sommes gigantesques pour éradiquer une maladie qui ne touche qu'un infime pourcentage de l'humanité? Kéven Breton explore des pistes de solution.
ÉcouterFinancement et avenir
L'insolence du quotidien / Rares : la loterie génétique Quand tu sors de chez toi
« Une des choses les plus stressantes au monde quand tu as un handicap, c'est... LE MONDE! » William explore ce que ça signifie de vivre avec un handicap en société. Les anecdotes pleuvent à propos de ces « superhéros » qui veulent tant les aider. Sophie, elle, est catégorique : « Mon fauteuil roulant, c'est un moyen de déplacement, pas un boulet! » Même faire son épicerie peut devenir éreintant quand se fait bombarder par n'importe qui de questions indiscrètes.
ÉcouterQuand tu sors de chez toi L'insolence du quotidien / Rares : la loterie génétique Les communautés autochtones
Les territoires autochtones répartis à travers le Québec sont tristement connus pour être des foyers de maladies rares. On note une prévalence élevée de deux maladies infantiles, la leucoencéphalopathie et l'encéphalite crie, dont les noms autochtones pourraient être traduits par « maladie infantile ». La maladie de Huntington, qui se traduit par une dégénérescence neurologique, se manifeste également plus souvent dans les communautés autochtones. Ne pouvant être guéries, ce sont des maladies foudroyantes.
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William assiste à un match de parahockey de l'équipe des Hiboux composée de personnes non voyantes qui jouent avec une rondelle en métal remplie de billes. Il se tourne ensuite vers Sophie, qui explique pourquoi elle aime tant le rugby. Pratiquer ce sport, malgré la paralysie cérébrale, lui donne l'impression d'avoir intégré une nouvelle famille avec qui elle peut parler librement de son quotidien.
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- L'insolence du quotidien 5
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