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L'insolence du quotidien / Rares : la loterie génétique Financement et avenir

La recherche liée aux maladies rares – qui sont mal comprises et peu communes – reçoit moins de financement que celle visant à guérir d'autres maladies plus répandues, mais parfois plus anodines, comme la calvitie. Quel est l'intérêt d'investir des sommes gigantesques pour éradiquer une maladie qui ne touche qu'un infime pourcentage de l'humanité? Kéven Breton explore des pistes de solution.

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L'insolence du quotidien / Rares : la loterie génétique Quand tu sors de chez toi

« Une des choses les plus stressantes au monde quand tu as un handicap, c'est... LE MONDE! » William explore ce que ça signifie de vivre avec un handicap en société. Les anecdotes pleuvent à propos de ces « superhéros » qui veulent tant les aider. Sophie, elle, est catégorique : « Mon fauteuil roulant, c'est un moyen de déplacement, pas un boulet! » Même faire son épicerie peut devenir éreintant quand se fait bombarder par n'importe qui de questions indiscrètes.

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L'insolence du quotidien / Rares : la loterie génétique Les communautés autochtones

Les territoires autochtones répartis à travers le Québec sont tristement connus pour être des foyers de maladies rares. On note une prévalence élevée de deux maladies infantiles, la leucoencéphalopathie et l'encéphalite crie, dont les noms autochtones pourraient être traduits par « maladie infantile ». La maladie de Huntington, qui se traduit par une dégénérescence neurologique, se manifeste également plus souvent dans les communautés autochtones. Ne pouvant être guéries, ce sont des maladies foudroyantes.

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L'insolence du quotidien / Rares : la loterie génétique Quand tu veux faire du sport

William assiste à un match de parahockey de l'équipe des Hiboux composée de personnes non voyantes qui jouent avec une rondelle en métal remplie de billes. Il se tourne ensuite vers Sophie, qui explique pourquoi elle aime tant le rugby. Pratiquer ce sport, malgré la paralysie cérébrale, lui donne l'impression d'avoir intégré une nouvelle famille avec qui elle peut parler librement de son quotidien.

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